Bloggupprop om behovet av emotionellt stöd vid fertilitetsvård

Jag har ju egentligen slutat blogga. Men det här är viktigt. För mig till och med viktigare än att Sverige har en välfungerande medicinsk fertilitetsvård.

Nu har ni sett mig. I ett av mitt livs värsta stunder. Jag som känner mig själv ser att fingrarna skakar och att rösten inte riktigt vill bära. Att det tomma uttrycket i ögonen och skrattet är något som existerar bortom gråt. När kamerorna stängts av gick jag fram och tillbaka i min tomma lägenhet. Ytan otillräcklig för alla de steg min ångestfyllda kropp behövde ta. Men utanför fanns människorna. Och jag klarade inte. Så jag vankade. Fram och tillbaka. Joggade upp ett motionsspår i hallen. Grät inte. Resan mot ett genetiskt barn slutade där. Inga – genetiska – barn. Och jag gjorde det på film. Utan möjlighet till omtagning. Inga – genetiska – barn. Offentligt. Nästa dag gick jag till jobbet. Samlade ihop mig. Det har jag gjort i nästan 4 år när ni såg mig på TV. Jag kan samla ihop. Att släppa taget kräver mer hjälp.

Som fertilitetsturist tror man ofta att gräset är grönare på andra sidan. Att bara jag får komma hem, då finns läkare som ser min situation. Som pratar svenska. Som tar ansvar för när det är dags att sluta, gå vidare. Och att det finns ett fungerande emotionellt stöd. Det fungerar något bättre för den som är hemma, det förstår jag. Jag har god skolning i hur man befinner sig på väg till ett annat land 12 timmar efter omslag på ägglossningstest – hur jag lever infertiliteten har jag fått komma på själv. Jag har fått lära mig att tillåta avunden, hatet, vreden, förtvivlan, bottenlösheten – för när jag försökte tränga undan tog det över varje cell av min kropp. Jag har klarat mig lindrigt undan när jag kunnat konstatera att det är okej att vara galen, och inte behövt lägga brist på sunt förnuft till raden av krav som jag behöver leva upp till. Inte samtidigt som jag lever min värsta mardröm. En kris som inte kan lösas normalt. Jag har flutit med.

Och samtidigt. När livet kraschat ned i huvudet på mig, när jag fått veta att aldrig är det ord jag ska leva med – då har jag tystnat. Samlat ihop. Samlat på hög. Kaoset på insidan är nästan osynligt också för mig – det har förefallit välorganiserat. Jag får aldrig några genetiska barn. Aldrig. Oavsett min lycka att kunna ta hjälp av andra kvinnor och män – så är det en sanning jag ska leva med alltid. Att aldrig. Och ändå. Det var en lättnad när aldrig kom. När jag fick en punkt. Tack gode gud för punkter. Inte en punkt jag velat ha, men efter 3,5 år utan skiljetecken är jag tacksam för det. Det ger mig möjligheten att för ett blivande barn, ett barn som på ett eller annat sätt inte delar mina gener – bli något av den mamma jag behöver vara. Som kan glädjas åt barnet för vad barnet  är istället för att i det söka allt det inte är. Sörja det liv som förlorats, glädjas åt livet jag fått – för att vara klyschig. Tack gode gud för punkter.

Men någonstans upplevde jag ändå att livet blev låst. Att jag inte längre hade tillgång till känslorna. Den självande styrkan och lugnet jag visar efter det fasansfulla beskedet – blev alltmer till ett stoiskt liv. Även inför lyckliga skeenden. Jag hittade inte on-knappen för känslorna längre. De fanns men var onaturligt stillsamma. Jag samlade mig alltid för att klara arbetsdagen och försökte ta tid att vara i mina känslor när jag kom hem. Bara för att upptäcka att tårar inte kan schemaläggas till 17.30. Antingen gråter man när man behöver eller också förlorar jag alla möjligheter. Återigen hade jag tur. Jag fick hjälp. Jag hade möjlighet att hjälpa mig själv. Jag tänker inte för ett ögonblick skämmas för att jag ynkligt bad en själavårdare i Svenska kyrkan hjälpa mig. Tvärtom är jag mer stolt över det än jag någonsin kommer att vara för min TV-medverkan. Jag har valt att hjälpa mig. Men sjukvården har inte kunnat hjälpa mig heller med mina känslomässiga svårigheter. Svenska kyrkan har delvis betalat mina patientavgifter till St Lukas – den andra delen har jag betalat privat. Ska det vara så att även ens mentala hälsa blir en klassfråga för oss som har möjlighet? Jag ska träffa min terapeut för sista gången imorgon. Jag gråter mer nu. Jag skrattar mer nu. Jag känner mer av både det goda och det onda. Och jag är friskare.

Jag håller med författarna – det måste arbetas tydligare på att möta patienternas känslomässiga behov. Hjälp att ta sig vidare. Hjälp att säga stopp och att leva med det. Alla inblandade vet att barnlöshet ofta blir till en olöslig krisreaktion, något som inte kommer till ett friskt förlopp för att det inte finns en slutpunkt, ingenting att sörja ”ännu”. Alla förlorar. Samhället förlorar, de enskilda förlorar och faktiskt – även de barn som får föräldrar som tidigare varit ofrivilligt barnlösa – riskerar att förlora. Livet är inte så enkelt att krisen löser sig automatiskt om och när barnen kommer. Oavsett var resan slutar måste de som levt sin värsta mardröm lära sig att leva när mardrömmen är över. Även om de vann – även om barnen kom.

Jag är stolt över en snyftviskad bön om hjälp, tacksam för att ha fått den hjälpen. Men det ska inte vara upp till tur. Det ska inte vara upp till ens förmåga att söka och betala sin vård.

Så, hur är det med dig? Om du fick chansen – vad skulle du vilja berätta om ditt psykiska mående för din klinik? Har du fått den hjälp du behöver? Eller har hjälpen bara inriktats mot det medicinska? Har du själv sökt den hjälpen? Du, som fick barn – kom någon ihåg att möta den kris du levt med i efterhand? Du, som inte fick barn – hjälpte din klinik dig vidare? Har ni fått vakna ur mardrömmen? Och du som fortfarande lever mardrömmen – varifrån får du ditt stöd? Har du kraft nog att fråga och veta vad du ska fråga efter?

Ni som bloggar får gärna svara och fundera i era egna bloggar – och samtidigt hjälps vi åt att få en ny kraft i frågan. Ett bloggupprop. På riktigt. Länka gärna så jag vet var jag ska leta upp er 🙂 Och du som inte har en blogg – svara gärna i kommentatorsfältet.

14 reaktioner till “Bloggupprop om behovet av emotionellt stöd vid fertilitetsvård

  1. TACK för att du skriver. Jag känner igen situationen att behöva hjälp för att låsa upp känslorna. Och jag har sökt och betalat den hjälpen på egen hand. I uppropet så tycker jag också att en av de viktigaste poängerna är att man måste värna de barn som kanske kommer till mitt i en obearbetad kris, eller efter en obearbetad kris. Det ger förmodligen inte barnet den start i livet som man skulle önska.
    Det gjorde ont att se dig i tv-programmet och veta att du kanske gjorde allt för att slippa bryta ihop inför en kamera. Jag inbillade mig att det var så i alla fall. Jag bröt inte heller ihop inför den läkare som gav mig beskedet om att jag aldrig kommer att få genetiska barn. Men jag gjorde det sedan, när vi kom ut från kliniken. Ändå kände jag att jag behövde hjälp med att låta känslorna finnas.
    Jag hoppas och anar att du går vidare på dig väg mot barn och jag önskar dig lycka till! 🙂

  2. Hej Elida. Jag letade faktiskt efter din blogg när jag sett programmet, men hittade inte någon.
    Då ville jag bara tala om att jag beundrade det jag såg, för det jag såg var en stark kvinna.
    Idag, när jag hittade dig genom en länk i wildas blogg, bill jag säga att ditt inlägg berör mig så mkt att jag näst intill gråter på tåget…
    Tack för ett suverän och väl genomtänkt text.
    Kramar/ Luiza

  3. Jag är en av dem som prövade år efter år men aldrig lyckades, och inte heller kommer att göra det. Kliniken sa aldrig ett ord om den psykiska biten, och just när jag var mitt inne i behandlingar kändes det inte som om jag hade ork eller tid att ens bry mig om hur jag mådde. Mellan behandlingarna var det värre. Det hade liksom gått så många år att jag vande mig vid att känna denna stora sorg.

    När ridån gick ner hade jag orken, men då kändes det inte aktuellt längre. Att sätta punkt och inse att jag aldrig kommer att yngla av mig var i sig en befrielse. Inga mer tärande behandlingar, jag behöver inte oroa mig för det där ”om” eller ”det kan gå” längre.

    Jag tror inte att psykologiskt stöd hade hjälpt mig så mycket. Däremot hade jag så här i efterhand verkligen uppskattat om läkare och vårdpersonal hade sagt stopp mycket tidigare, i stället för att säga att ”ni kan ju prova igen” eller ”vi kan ju prova det här”. Att de hade talat om för oss att realiteten är att vi inte kommer att få egna barn, att de inte visar glädjekalkyler eller inger falskt hopp – för det gör de. Och de tjänar pengar på det.

  4. Hinner kommentera så lite nu för tiden.

    Ville bara tacka dig för din medverkan i programmet. Så starkt av dig! Har inte möjlighet att skriva så mycket mer, annat än att jag i mina tankar ofta är med dig.

    Och din fråga – för min del är det ingen som har frågat något kring mitt psykiska välbefinnande. Så fort jag blev gravid upplevde jag att den ofrivilliga barnlösheten liksom skulle vara borta, att sorgen bara skulle vara glädje. I den stund jag äntligen kunde öppet berätta om det fanns det inte längre kvar.

    Många varma kramar sänder jag dig!

  5. Jag håller med allt det alla redan har skrivit ovan. Jag beundrar dig på många plan; hur du skriver och formulerar dina tankar och känslor så väl, din medverkan i programmet och din förmåga att både peppa och komma med kloka råd på min och andras bloggar. Du och Wilda var de som fick mig att känna att ÄD var bra och att det där med det biologiska inte tvunget var primärt och det tackar jag dig så mycket för!!

    Precis som de flesta har min kontakt med fertilitetsklinker till 99% handlat om det medicinska. Vid ett tillfälle har de frågat mig på kliniken om jag vill ha psykologisk hjälp och när vi pratade med kuratorn för att bli godkända för att ta emot ägg sa hon att det bara var att ringa när jag behövde.

    Jag måste också säga att jag har mött väldigt bra personal på kliniken och speciellt min IVF-läkare, som alltid tog sig tid att prata, vid ett tillfälle i över en timme, när jag var där och det rann över.

    Jag håller med om, trots mina goda erfarenheter, att den psykiska och känslomässiga delen av allt det vi behöver gå igenom på ett bättre sätt kan inkluderas i fertilitetsvården. Det är ju egentligen ganska självklart att man måste se till hela människan och inte bara till livmodern, äggcellerna och spermierna. Förhoppningsvis blir det lika självklart i framtiden som att man måste på ultraljud innan ett ägguttag. Förhoppningsvis!

    Kram!!

  6. Hej

    Jag tillhör också de som aldrig kommer att bära genetiska barn, ett besked som alltid kommer att vara en sorg och ett tomt hål inombords, beskedet fick jag efter ett flertal inseminationer och IVF:er.. Kort därefter ( eller efter 3 försök)blev min fru gravid och länge levde jag med blandade känslor, lycka/ sorg, och en rädsla för om blod var tjockare än vatten… Dottern kom och en bebis till är på väg, även denna som frun bär förstås, och nu vet jag att blod inte är tjockare än vatten, men sorgen att aldrig ha burit ett genetiskt barn i min kropp finns kvar, dock ej så stor sedan barnet-n kom in i mitt liv.
    Något stöd psykologiskt från kliniken erbjöds aldrig, kanske för att både frun och jag arbetar med psykosocialt stöd och behandling, fast troligen för att de inte har en sådan metod där ett psykologiskt stöd bedöms nödvändigt eller viktigt. Även jag löste det med privat terapi, en klassfråga kanske…

  7. Tack för din medverkan i programmet!
    Så starkt att du klarar av att berätta i Tv om din upplevelse!
    Det är värt så mycket för många av oss andra som är ofrivilligt barnlösa och försöker eller har försökt att bli gravida.

    KRAM

  8. Så bra skrivet.

    Sv:
    Folk har så mycket förutfattade meningar om allt! Önskar att de kunde inse att barnlöshet inte är en livsstil utan en sjukdom.

  9. Du berörde mig med dina kristna tankar, då jag själv är gift med en blivande präst. Jag skrev om min tro och min fru skrev om sin tro efter att vi sett dig på TV.
    Tusen tack! (vi har erfarenhet av samma läkare, tror jag)
    Kram Anna

  10. SV:
    Jag kanske har haft lite för höga förhoppningar på serien. Jag är medveten om att serien inte är gjord för att det ska bli lika sjukvård för barnlösa. Även om jag hoppas att det blir början på det och då menar jag inte bara för de som redan ”faller inom ramen” som du kallar det. Jag hoppas att serien leder till ökad förståelse för barnlösa.

    Jag kan känna att IVF inte alltid är accepterat även för oss som ”faller inom ramen”. Folk har så mycket fördomar. Barnlösa (vilka de än är) mår dåligt och många upplever även sjukvården i Sverige som löpandeband där man får träffa olika läkare varje gång.

    Jag tycker att det är jätte starkt av er som valt att ställa upp i serien. Ni gör ett bra jobb! Och kanske behövs det lite personer som inte ”faller inom ramen” för att dra igång debatten.

    Kanske kommer jag tycka att serien mer när jag sett alla avsnitt. Jag ser i alla fall fram emot att se resten av avsnitten.

Lämna en kommentar